北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心筹划的“微笑梅里-罕见的行走”大型公益活动在北京举行启动说明会。据悉,这次活动旨在为重症肌无力患者关爱康复计划进行募款,并向社会公众招募参与罕见行走的“爱勇士”。
据北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行主任清昭介绍,“重症肌无力是一种神经免疫性疾病,任何人都有可能后天发病,我们将用那些疾病无法带走的信念和勇气,向社会和公众介绍重症肌无力人群,展现罕见的力量,讲述罕见的故事。”
活动将于10月19日-23日在云南举行。届时,由4名重症肌患者(力勇士)与8名社会公众(爱勇士)联合组成的“爱力勇士队”,将沿着梅里雪山展开90公里的转山艰苦行程。
据“罕见的行走”项目负责人杨杰介绍,这一路线大致相当于连续5天内攀登20座北京香山、5座泰山,不仅对户外爱好者具有一定的挑战,对重症肌无力患者来时更是体能和意志的自我超越。
“微笑梅里——罕见的行走”项目,也吸引了全国各地的多位重症肌无力患者参与。项目启动至10月中旬,全国重症肌无力患者将在自己所在城市自发传递活动旗帜,倡导社会白癜风能治愈么哪家医院看白癜风便宜