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项目进展16日康复工作坊上重症肌无

年6月16日,第二届中国重症肌无力大会核心内容之一《重症肌无力多学科医学论坛》在美泉宫成功举办。名患者获得“中央财政支持社会组织示范项目”的参会费用资助。

重症肌无力多学科医学论坛,是国内首个由民间公益组织发起的重症肌无力领域医学论坛。年,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心籍首届全国重症肌无力大会举办首个论坛。年的医学论坛,邀请国际神经免疫学会理事、中国免疫学会神经免疫学分会名誉主任委员、爱力中心名誉理事许贤豪教授等15位专家进行主题发言、论坛发言、闪电发言,有来自全国各地名重症肌无力患者与家属,40名医学专家,以及台湾肌无力症协会的20名代表参加。

论坛分为上午、下午两个时段,上午进行了主题发言与圆桌论坛。由国内神经免疫学奠基人许贤豪教授与医院前神经内科主任吴卫平教授担任主持。共有8位专家进行主题发言。

上午主持人:许贤豪和吴卫平

主题发言环节

主题发言一:重症肌无力人全人照护新进展

主讲人:邱浩彰

(医院副院长,台湾辅仁大学教授,爱力重症肌无力关爱中心名誉理事、爱心医学顾问)

主要内容:

1、科技进步后重症肌无力医疗的发展程度;

2、台湾疾病治疗的经验;

3、关于“全人照护”理念及相关问题。

主题发言二:中医对重症肌无力的认识以及治疗优势

主讲人:裘昌林教授

(医院主任医师、博士生导师,国家级名老中医,全国名老中医学术经验继承指导老师,中国中西医结合学会神经科专业委员会委员,爱力重症肌无力关爱中心医学顾问)

主要内容:

中西医互补和结合,将是未来治疗重症肌无力的发展方向。

主题发言三:从肝论治重症肌无力的认识和体会

主讲人:刘洋教授

(中国中医科学院中医基础理论研究所中医学方法论研究室主任,研究员,硕士研究生导师)

主要内容:

1、肝病论治重症肌无力的认识和体会

2、患者的中医治疗建议

主题发言四:中医治疗重症肌无力的经验和疗效

主讲人:刘凤斌教授

(广州中医院主任医师,教授,博士生导师,中华中医药学会脾胃病分会副主任委员,世界中医药联合会脾胃消化病专业委员会常务理事。)

主要内容:

1、中医理论重症肌无力发病原因;

2、中医治疗重症肌无力的经验和疗效。

主题发言五:重症肌无力的治疗困惑

主讲人:朱文增教授

(中国中医院主任医师,硕士研究生导师,中国针灸学会针法灸法分会理事)

主要内容:

1、患者就医原则;

2、中西医结合临床治疗的六个困惑;

主题发言五:如何应用新型免疫抑制剂治疗重症肌无力

主讲人:国红主任

医院神经内科主任医师

主要内容:

1、重症肌无力患者的抗体

2、重症肌无力患者的胸腺特点

3、重症肌无力患者的发病特点与诊断判断

主题发言六:如何应用新型免疫抑制剂治疗重症肌无力

主讲人:侯世芳主任

医院神经内科主任医师

主要内容:

1、重症肌无力的治疗特点和原则

2、新型免疫抑制的治疗应用

主题发言七:如何让重症肌无力患者顺利渡过围手术期

主讲人:黄壮士

(医院胸外科主任医师,教授,硕士研究生导师,大外科(教研室)主任,中国抗癌协会河南省分会理事,中国抗癌协会食管癌专业委员会委员,中国医师协会胸外科分会委员)

主要内容:

1、外科对重症肌无力的分型定义

2、用微创手术减少患者危象发生率

圆桌论坛环节

圆桌论坛:推动重症肌无力诊治迈向新纪元——多学科协作和以患者为中心诊疗

主持人:吴卫平

嘉宾:许贤豪、邱浩彰、裘昌林、刘小斌、清昭、张晓慧

时间:40分钟。

主要观点内容:

1、围绕重症肌无力患者就诊的多学科合作

2、以患者为中心诊疗的台湾经验

3、爱力关爱中心如何从患者层面推动医学多学科协作

圆桌论坛

上午论坛结束后的集体大合影

附:论坛议程(表格)

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这里有一些关于“重症肌无力”的背景知识想与你分享:

现实生活中,对重症肌无力还存在很多误解,人们往往把重症肌无力与其它类似于渐冻症的疾病混淆,甚至将其当成绝症。

?什么是重症肌无力?

重症肌无力(英文名MyastheniaGravis,简称MG)是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性,经休息可缓解。

▲“晨轻暮重”:患者往往下午或劳累后加重,晨起或休息后减轻;

▲它是一个不偏爱任何人群的疾病:无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位,无论贫穷与富有,谁都有可能后天获得。

▲不遗传,不传染,一般不影响寿命。

▲目前,它还不能被治愈,但可以治疗。

?我国重症肌无力社群现状是?

康复水平低,易复发易危险现象。该病为慢性病,家庭照护期长。从而,衍生问题多,也可能会导致一些严重的社会矛盾,矛盾包括就医、经济、融入、心理、就业以及养老。“罕见”的他们依旧缺乏完整的康复援助体系,缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。

?你也可以观看爱力制作的动画了解重症肌无力

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织,年2月8日发起成立,于年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。年11月,联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金),取得公募资质。爱力发起了“重症肌无力关爱日”,发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告》,制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。

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