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一个重症肌无力新妈妈的体会分享

年3月5日,我的宝宝出生了,这是激动人心又令我终身难忘的一天。可能旁人会觉得生孩子虽然值得庆贺,但也没什么特别的,可对我而言,却有着特殊的意义。因为作为一个重症肌无力患者,我能顺利生下这个健康的宝宝,实属不易。

年初,我开始出现吞咽困难、发音不清、呛水等症状。我以为是小问题,医院耳鼻喉科,消化内科看了好多次都没找到原因。后来经人提醒到神经内科,被诊断为重症肌无力(MG)。“重症肌无力?这是个什么病?”对于这个陌生又看似很严重的疾病,我感到无名的恐惧,自己查阅资料后,更是浑身打冷战,“我平时生活习惯那么注意,怎么会得上这种罕见病?”“我还这么年轻,才32岁,还没有生孩子,以后怎么办?”“我会不会瘫痪,会不会死啊”……无数个问题在我脑子里纠缠不休。虽然医生开了药,吃了以后开始也有些作用,可没几天效果就不明显了,饭吃不下,话讲不清,严重影响了工作和生活,整天都萎靡不振,感觉绝望极了。

家人朋友们看着我这样,十分担心,鼓励我要积极想办法,帮我寻医问药。此时,一位同为MG病友的同医院。按照主诊医生的指导用药后,我的症状很快消除,可以正常工作生活,减药过程也很稳定,这也坚定了我恢复健康的信心并鼓舞我大胆的要宝宝。然而服用药物的副作用也逐渐显现,满月脸、胃痛、失眠、潮热、虚汗、痤疮等各种不适,我开始怀疑药物能否持续服用;能否在服药情况下怀孕分娩;对孩子有什么影响;是否要等停药才能要宝宝,而到时自己年纪太大还能否顺利怀孕。每次复诊,我都会反复询问这些问题,主诊医师都会不厌其烦的回答,他告诉我,MG不是妊娠禁忌症,MG患者怀孕,有1/3可能加重,1/3稳定,1/3好转,但一般对孩子没有影响,而我正在服用的药物也是安全的,鼓励我放心。我决定还是要试一试,即使加重,只要能生下健康的宝宝,都值得。坚持一段时间后,药物反应逐渐减轻,我也坚定了决心。

与此同时,家人的支持和照顾也促进了我身体的好转,缓解了我的焦虑。为了最大限度降低药物对怀孕的影响,我还是以进一步减药、调理身体为主,放松心情,希望有更好的状态迎接宝宝。而就在此时,我发现自己怀孕了!

惊喜,紧张,不安,期待……有了宝宝后,我更容易患得患失,生怕宝宝会有什么问题。因为尚处于MG活动期,从一建档我就被归为高危产妇,这让我紧张不已,医院跑。但好在每次检查我和宝宝的情况都正常,这让我和丈夫心里的石头一点点放了下来。虽然妊娠反应严重,但我每天都鼓励自己,相信医生,放下忧虑,开开心心等待宝宝的降临。幸运的是,怀孕期间我的病情没有加重,我的精神状态也越来越好了。我静静的等待着最后分娩的时刻到来。

关于分娩方式,主诊医师说过MG并不是剖宫产指征,所以我从怀孕就一直准备顺产,为此我还坚持适量的运动。医院比较保守,最终还是选择让我剖宫产。虽有遗憾,但最终母女平安是最重要的,我也不再纠结。当宝宝一出生,听到她洪亮的哭声,我激动不已:我的孩子终于平安降生了!

不过我还不敢完全放下心来。术后为防范因使用麻药可能导致的MG危象,以及宝宝可能出现的一过性MG反应,我和宝宝分别被送到ICU和新生儿科观察。我还好没有任何不良反应,可我非常担心宝宝会受我影响,那样的话,我会自责一辈子。所幸几天观察下来,宝宝也一切正常,她经受住了人生的第一场考验,真棒!妈妈为你骄傲!

现在我的宝宝已经百天了,胖乎乎的,健康可爱,声音洪亮,小手小腿儿特别有劲儿,和同龄的宝宝一样各方面能力正常发展。而我自己,虽然带孩子很辛苦,但大家都说看起来气色比怀孕前还好。而我整个孕期到现在都在主诊医师的指导下服药,逐步减量,药物反应已经很少感觉到。

从患病到生孩子,两年时间,个中滋味我自己最了解。原来总觉得怎么这么倒霉生这个病,现在又觉得自己这么幸运还能生下健康的宝宝,还能体会到做母亲的幸福。其实幸运来自于自己的自信、乐观、勇气和坚持,来自于亲友的鼓励与陪伴,希望所有育龄的MG姐妹都能勇敢的当上妈妈,所有的MG病友都能早日恢复健康!

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