医学论坛大合影
年6月16日，第二届中国重症肌无力大会核心内容之一《重症肌无力多学科医学论坛》在美泉宫成功举办。名患者获得“中央财政支持社会组织示范项目”的参会费用资助。
重症肌无力多学科医学论坛，是国内首个由民间公益组织发起的重症肌无力领域医学论坛。年，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心籍首届全国重症肌无力大会举办首个论坛。年的医学论坛，邀请国际神经免疫学会理事、中国免疫学会神经免疫学分会名誉主任委员、爱力中心名誉理事许贤豪教授等15位专家进行主题发言、论坛发言、闪电发言，有来自全国各地名重症肌无力患者与家属，40名医学专家，以及台湾肌无力症协会的20名代表参加。
论坛分为上午、下午两个时段。下午举办了别开生面的“医患连心”工作坊、主题发言与闪电发言。由国内神经免疫学奠基人许贤医院副院长邱浩彰先生主持。共有4位专家进行主题发言，1位运动专家和一位医学专业背景的患者进行了闪电发言。
下午主持人：邱浩彰与许贤豪
主题发言环节
主题发言一：青少年重症肌无力的诊断治疗
主讲人：景筠教授
（首都医科医院神经内科主任医师、副教授）
主要内容：
1、少年重症肌无力的定义
2、青少年重症肌无力的特点与治疗；
主题发言二：重症肌无力治疗现状和问题
主讲人：张华教授
（医院神经内科主任医师，硕士研究生导师，国际多发性硬化论坛委员会委员，中华医学会神经免疫学分会委员，中国免疫学会神经免疫学分会委员，英国医学杂志中文版通讯编委，中国神经免疫学和神经病学杂志编委，爱力重症肌无力关爱中心爱心医学顾问）
主要内容：
1、目前的治疗方法如何能进一步提高
2、未来中西医如何协作发展重症肌无力的治疗水平
主题发言三：重症肌无力的微创外科治疗
主讲人：庞大志教授
医院心胸外科副主任医师，重症肌无力临床研究室负责人，爱力重症肌无力关爱中心医学顾问
主要内容：
1、重症肌无力手术期如何维持稳态
2、区分术后重症肌无力危象与呼吸道堵塞
主题发言四：如何理解难治性重症肌无力
主讲人：殷剑医生
医院神经内科副主任医师
主要内容：
1、重症肌无力治疗沿革
2、难治性重症肌无力定义
闪电发言环节
闪电发言一：重症肌无力的运动康复
主讲人：康复师郭森
中国健美健身国家级专业健身教练，高级健康管理师，中央电视台《健康之路》栏目特约嘉宾
主要内容：
1、如何通过运动预防治疗各种临床的并发症
2、运动康复对重症肌无力患者的重要性
3、为重症肌无力患者开具运动处方的原则
闪电发言二：重症肌无力患者的治疗康复需求
主讲人：美林
医学研究生、河南重症肌无力患者代表
主要内容：
1、希望能够为重症肌无力患者建立慢性病管理档案
2、加强患者的宣教工作
医患连心工作坊环节
主题：用画笔描绘病友心中的“医患关系”
下午会场重新布置，以便开展分组创作
创作中
病友在创作中欢笑
附：论坛议程（表格）
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这里有一些关于“重症肌无力”的背景知识想与你分享：现实生活中，对重症肌无力还存在很多误解，人们往往把重症肌无力与其它类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。
?什么是重症肌无力？
重症肌无力（英文名MyastheniaGravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。
▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天获得。
▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。
▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。
?我国重症肌无力社群现状是？
康复水平低，易复发易危险现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入、心理、就业以及养老。“罕见”的他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
?你也可以观看爱力制作的动画了解重症肌无力
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，年2月8日发起成立，于年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。爱力发起了“重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。
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