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FM1059温暖烟台主持人一帆

由普觉公益基金和北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心等十数家机构联合举办的公益快闪--我为重症肌无力代言的大型公益活动,于5月9日在烟台大悦城拉开了序幕,全市数十名爱心人士和三名重症肌无力患者来到现场,为重症肌无力患者给力加油。烟台经济广播《温暖烟台》栏目作为活动主办方之一,主持人一帆参加了这次公益快闪活动。

重症肌无力是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性,经休息可缓解。

据《中国重症肌无力诊断和治疗专家共识》,该病年平均发病率约为7.40/百万人,患病率约为1/5,。按这一患病率推断,我国至少有65万以上的病人。(也有说法在万以上。)

由于关于重症肌无力发病及治疗的科普知识还没有普及,我市仅有14名患者与爱力重症肌无力罕见病关爱中心取得联系,并有患者接受到爱力关爱中心的捐助。这14名备案的患者中,农村患者仅占了3名。也就是说,还有许多需要帮着的农村患者不为人所知,也不知道如何治疗重症肌无力危象。

记者从大会组委会了解到,首届烟台公益快闪我为重症肌无力代言活动的主题是:找回失去的力量。活动主办方告诉记者,几乎每一个有重症肌无力患者家庭都有一段故事,我们希望通过这次活动让更多的人了解这个群体、







































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