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探路罕见病距2016年国际罕见病日还有2

距年国际罕见病日倒计时

28天

重症肌无力从不罕见

“29+”等你加入!

每年2月的最后一天,是国际罕见病日,

缘起于四年才会有一次的“2月29日”。

今天,距离四年一度的“2月29日”,还有28天。

今年罕见病日的主题是:“从不罕见!”

瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织,在国际罕见病日到来之际,推出“29+”计划,以“从不罕见”为主题,病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你!共同在2月29日相遇!

清昭北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起人/执行主任

年患重症肌无力,曾一度不能自理,年底发生重症肌无力危象,因社会救助获康复新生。13年的疾病历程,让她视苦旅为人生的修行,倡导病友在疾病过程中获得价值观、生命观成长。年与病友创办爱力关爱中心,希望通过挖掘社群自身力量,用社会化方案解决重症肌无力患者群体的社会问题,推动社会公众对重症肌无力等罕见病的公共议题







































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