今天是
重症肌无力关爱日
今年关爱日主题是
“爱在一起，生命有力”
人与人之间的爱
能让生命更加有力
大家好，我是小爱，我每天起床第一件事是努力尝试睁开眼睛，每天面对一桌美食只能默默咽下口水，稍不注意就会跌倒，会因面容苦笑不被理解，也曾因口齿不清与人无法交流而苦恼，甚至会因难怀孕生产遭受外人的非议……作为一名重症肌无力患者我希望获得大家的理解和帮助。
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什么是重症肌无力（GM）MG是一种神经肌肉传递障碍性疾病，总体患病率为-例/万，年发病率约8-10例/万，全球估计有超过70万例患者，属罕见病。MG在各个年龄阶段均可发病。在40岁之前，女性发病率高于男性，40-50岁之间男女发病率相当，在50岁之后，男性发病率略高于女性。神经肌肉接头传递导致的肌肉收缩无力“上眼睑下垂”最先出现，部分眼肌型可自愈，大多数3年内进展为全身型。“晨轻暮重”是该病症状的一个特点，即每日肌无力于下午或傍晚活动后加重，晨起或休息后减轻。重症肌无力患者最害怕的就是出现重症肌无力危象。肌无力危象是指患者在某种诱因作用下突然发生严重呼吸困难，患者无法正常呼吸的危险现象。它就像是每位患者体内的不定时炸弹，一旦发生，需要迅速就诊，严重者需气管插管或呼吸机辅助呼吸，不然可引起严重并发症甚至死亡。重症肌无力属于罕见病，目前全世界的医学界对该病的研究远没有达到理想的程度，对于疾病的起因，治疗仍存在很多的不确定性。目前关于重症肌无力的治疗主要分为各种类型药物控制症状和胸腺切除术的手术治疗。胸腺切除术是重症肌无力重要的治疗手段，相比药物治疗的“治标”，胸腺切除术是目前唯一可能“治本”的方式。大多数患者手术后肌无力症状较术前易于控制，部分患者甚至可以摆脱长期服用药物，可回归正常生活。医院胸外科
医院胸外科团队有着丰富的重症肌无力手术治疗经验，由庞大志顾问医生带领的重症肌无力手术医疗团队牵头，率先成立了以外科治疗为特色，涵盖内科免疫治疗及中医治疗等综合治疗研究的重症肌无力临床研究室。庞大志医生数十年来在重症肌无力手术治疗方面积累了丰富的经验，在总结了几十年来近千位重症肌无力患者资料后，早于国际指南提出一整套完整的重症肌无力围手术期诊疗流程。在新的指导理念下，医院胸外科重症肌无力术后并发症发生率，尤其是所有人都很担心的重症肌无力危象的术后发生率显著优于国际平均水平，目前该科重症肌无力患者术后基本上无需入住重症监护病房，无需术后保留气管插管。作为罕见病的重症肌无力，医院一年开展的重症肌无力手术例数仅为个位数，医院自开业7年来诊疗救治来自全国各地的重症肌无力患者余例，让多个家庭重拾幸福的生活。胸外科顾问医生庞大志医院
重症肌无力临床研究室负责人
胸部肿瘤中心共同主任
胸外科顾问医生
研究重症肌无力外科治疗三十余年，
总结出一整套卓有成效的
低成本围术期处理方法，
整体费用仅为
全国平均水平的三分之一，
自起
近两百例非瘤重症肌无力手术
术后无一例发生术后呼吸困难。
第四届中国重症肌无力大会6月20日庞大志医生将参与演讲▲▲▲
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