年6月15日我们迎来了第三个重症肌无力关爱日,来自全国各地名重症肌无力患者与家属,40名权威医学专家,台湾肌无力症协会的20名社群代表,及部分政府领导、多家媒体、各界爱心人士超过多人在北京美泉宫汇聚一堂,共同来关爱关心重症肌无力患者和其家庭。
医院胸外科团队派出了四位医护人员参加本次公益活动。庞大志副顾问医生长期担任爱力重症肌无力关爱中心医学顾问,在大会上,他就重症肌无力的微创外科治疗,围手术期如何维持稳态,如何区分术后重症肌无力危象与呼吸道堵塞,做了会议发言,得到了与会其他专家和病友的充分肯定和赞誉。庞医生因其在重症肌无力治疗上做出的贡献,荣获行业推动奖及最美医生奖。
据爱力中心针对名病友所做的《中国重症肌无力患者生存状态调查报告》显示,36.68%患者发生过危象。而感冒、饮呛是诱发危象最常见的诱因之一。病情较重的患者、手术后、吞咽困难的延髓型等患者在家庭照护中,掌握危象的紧急处理方法是非常重要的。如何正确实施有效的急救,对于患者及家属而言却仍是个难题。针对重症肌无力患者的这些特点,医院胸外科开展了“重症肌无力患者家庭急救工作坊”,从年起每年举行一期,至今已是第三期。本次工作坊由胸外科护士的隋然、罗海燕、方敏担任老师,教授病友学员及其家属心肺复苏、吸痰器使用和肌肉注射方面的急救技能。工作坊结束后,患者及家属均表示工作坊使他们对急救技术有了更深刻的了解和认识,面对肌无力危象时将不再手足无措,增强了对抗疾病的信心。
医院早在年就创立了重症肌无力临床研究室,研究室整合全院各相关专科的力量,依托香港大学国际水平的能力,根据国际最新临床研究成果及循证医学依据,为广大重症肌无力患者提供国际水平的标准综合治疗。医院开展的重症肌无力的微创手术治疗,胸腔镜下胸腺扩大切除手术成为医院重症肌无力临床研究室的突出特色,年手术量40余例位居国内前列,手术技术精湛可靠,没有一例发生术中意外及中转开胸,手术创伤小,不用常规放置胸腔引流管,大大减少了病友手术后的痛苦,由于应用独特的围手术期快速康复技术,多数病人手术后3天左右即可出院。
虽然生活中有不幸,但更多的是幸运。6.15重症肌无力关爱日,在爱力重症肌无力关爱中心的推动下,医疗康复专家、志愿者、媒体、网络等,共同搭建交流的平台,让病友相识,相知,相互交流,且教授疾病康复知识和技能,正如一位病友所说:来自四面八方的爱,让我们积极,乐观,坚强,让无力者有力,爱的力量,改变你我!
编辑:罗裕菲
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