项目进展重症肌无力社群评选100名“康复

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第一批爱力康复榜样评选结束

重症肌无力是一种可以医治、康复的罕见病，理论上，95%的患都都可以通过医治回归正常的社会生活。但是目前我国患者群体整体康复水平低，临床康复率不到5%，89%的患者等待康复。

造成这1反差的缘由，1是患者群体普遍缺少康复知识，2是社会对“重症肌无力”这1疾病名称的字面理解，常常与一些进行性难以医治有类似肌无力症状的疾病相混淆，造成病友缺少康复信心。

康复榜样评选，是从全国重症肌无力病友范围中，挑选出康复状态良好，愿意传播康复理念的病友，为更多社群病友建立榜样，带来康复信心和气力。

截止5月30日，爱力关爱中心评选出名病友康复榜样，并嘉奖“徒步手杖”。这些康复榜样，有的病友摆脱了药物，也有的曾经历危象，有的病友大胆做新妈妈，也有的病友步入婚姻殿堂，为更多病友回归正常的社会生活带来榜样作用。而“奖品”徒步手杖，是由于徒步是最合适重症肌无力患者康复的一种运动，项目通过鼓励康复榜样以坚持户外康复的方式，早日回归社会的正常生活。榜样的证书和奖品。并已在中国重症肌无力大会开幕式上为榜样代表颁发荣誉证书。

开幕式上颁发荣誉证书

6月18日，在“用爱给力，陪你走长城”长城徒步慈善赛活动中，康复榜样们使用手杖徒步长城

附1

2016年，由“中央财政支持社会组织服务”资助的《爱力康复营——重症肌无力患者康复训练营与康复络搭建》项目主要活动以下：

年6月，在北京展开1期全国患者康复培训工作坊。

年10月日，在北京展开1期康复榜样营活动。

年月，为个患者家庭发放10本康复手册。其中新编印新手册5本，加印原有康复手册5本。

年月，展开10期康复培训课程。

年月，评选名康复榜样。

2016年全年，为名患者发放爱心康复包。

2016年全年，为个患者建立康复档案、提供全天时个性化康复指点。

什么是《爱力康复营－重症肌无力患者康复训练营与康复络搭建》项目？

本项目是针对当前国际国内均缺少重症肌无力患者系统的康复理论，患者普遍缺少康复知识和方法，病情易波动复发危及生命，生存质量低的严峻问题，通过建立患者康复支援络，为患者建立康复档案、提供线下与线上结合的、从医学运动经络情绪多个维度设计开发的康复课程培训，普及康复知识、传播康复理念；为贫困患者提供康复资料；帮助患者提升自我康复管理能力；提升重症肌无力患者整体康复水平。

其中，康复训练营系列培训，以我国传统医学康复理论为指点，从运动、营养、理疗、艺术、情绪多个维度，设计开发的重症肌无力患者康复课程。通过方法培训、知识普及、理念传播，帮患者提升康复能力，回归正常的社会生活。

这里有一些关于“重症肌无力”的背景知识想与你分享：现实生活中，对重症肌无力还存在很多误解，人们常常把重症肌无力与其它类似于渐冻症的疾病混淆，乃至将其当做绝症。

?什么是重症肌无力？

重症肌无力（英文名MyastheniaGravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引发的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可减缓。

▲“晨轻暮重”：患者常常下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；

▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：不管任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，不管贫困与富有，谁都有可能后天取得。

▲不遗传，不沾染，一般不影响寿命。

▲目前，它还不能被治愈，但可以医治。

?我国重症肌无力社群现状是？

康复水平低，易复发易危险现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会致使一些严重的社会矛盾，矛盾包括就诊、经济、融入、心理、就业和养老。“罕见”的他们照旧缺少完全的康复支援体系，缺少社会医疗保障。他们仍然难以融入社会主流。

?你也可以观看爱力制作的动画了解重症肌无力

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，年2月8日发起成立，于年2月8日在北京市民政局获得民非注册。爱力致力于为全国重症肌无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，获得公募资质。爱力发起了“重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状态调查报告》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。

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